viernes, 28 de febrero de 2014

Día Internacional de las Enfermedades Raras

Hay cosas importantes y otras que no lo son tanto. Normalmente este blog se centra en estas últimas: no nos engañemos, la decoración es un añadido, es de las cosas prescindibles.

Hoy es el Día Internacional de las Enfermedades Raras y esto sí es importante. Hace poco compartía con vosotros una iniciativa preciosa, Llamada Solidaria, os contaba que las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población (5 de cada 10000 habitantes), pero que las patologías poco frecuentes afectan, según la OMS, al 7% de la población -en España a más de 3 millones de personas-. Y esto sí es importante, porque no son un número, son personas valientes, con una fuerza de voluntad enorme, con familias y amigos comprometidos. Tienen nombre, padres, hermanos, abuelos y frente a la adversidad mantienen una sonrisa, que, por cierto, vale un mundo.

Antes no entendía el significado de lo de "los días mundiales". No se trata de celebrar algo, la mayor parte de las veces lo que se intenta es llamar la atención sobre algo que de otra manera pasaría inadvertido, porque ¿quién se va a preocupar si no de una enfermedad que sólo afecta a 5 de cada 10000? Sólo esas 5 personas y sus seres queridos. Son pocos. Yo me he propuesto, aunque no me afecte directamente, unirme a ellos, y si sólo es para hacer más ruido, que así sea. 

Hoy no celebramos que existan Enfermedades Raras, hoy salimos al mundo y lo gritamos, con suerte nos oirán. Ellos son pocos, pero entre todos somos muchos y que no sea nuestro hermano, nuestro hijo o nuestro padre no ha de importar: SOMOS UNA GRAN FAMILIA.


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